woensdag 30 september 2015

Kanker versus ik: 1 - 0

Het begon vorige donderdag 24 september. Consultatie bij Prof voor nabespreking van de operatie - doorgaans gewoon onderzoekje van de buik en het litteken. Prof was er niet, en ze hadden over het hoofd gezien om mij te verwittigen. Ik moest normaal voor die consultatie een longfoto laten nemen. Gewoon om het longvocht dat na de operatie ontstaan was, op te volgen. Dat deed ik dan toch maar. Resultaat maandagochtend bij de huisarts. Een eerste donderslag: 'uitstulpingen zichtbaar. Verdacht voor uitzaaiingen'. Zoals steeds was die kans volgens de dokters 'uiterst klein', aangezien alle vorige foto's van amper een maand geleden, clean waren. Net als het longvocht. Maar toch voor de zekerheid: scan. Inmiddels waren we dinsdag en sprongen we uit ons vel van de zenuwen. Bespreking van de scan woensdag. Vandaag.

Een tweede donderslag. Een harde. Zo een die onmiddellijk na de bliksem komt en de lichten dooft. Uitzaaiingen. In de longen. Na amper 5 weken. Dit is niet goed. 
En dan een verhaal van de prof, een andere prof, omdat ik gevraagd had om geen positief verhaal te krijgen, maar een heel nuchtere, klare kijk. Mijn tumor is atypisch. Het hele verloop van de ziekte is atypisch. Zij wil dan ook een atypische aanpak - klinkt logisch. Daarom wordt mijn dossier naar Groot-Brittannië opgestuurd, waar ze de tumor in veel meer façetten kunnen typeren (screeningplatform van de EORTC). En dat kan een gerichte behandeling mogelijk maken. Dat klonk hoopvol. Resultaat over 6 maanden. Dat klonk minder hoopvol. Lukt dat? Volgens de prof: uiteraard! (Goed, weer even ademhalen dus ... ). Moeten we Hummeltje al voorbereiden op het ergste: een heeeeel duidelijke 'nee'! (weer ademhalen - oef!). Wat dan? Voorlopig chemo. Een chemo die tot nu toe heel goed werkte. Wel een vervelende soort met tintelende voeten en handen en gezicht in een kramp en aften en moeheid en meer van dat, maar een lagere dosis. En in het plaatselijke ziekenhuis. Dit lijkt haalbaar. 

Maar wat met de onophoudelijke hoest die ik nu heb? Het moeilijke ademhalen? Dat komt niét (rechtstreeks) door de (overigens erg kleine) tumoren. Dat is het vocht (dat ofwel post-operatief is, ofwel toch al door de tumoren wordt veroorzaakt). En dat vocht kon weggehaald worden -  meteen ook vandaag na de consultatie. Geen probleem, bekend terrein. Klein prikje in de rug. Geen kunst. 
Of toch niet ... Deze keer met een katheter, en dus een paar verdovingsspuiten, en man, die doen zeer! Veel zeer! En dan de tranen. 2,5 jaar tranen in één minuut. Omwille van één klein (venijnig) prikje. En dan moest de katheter nog geplaatst worden. Om niet te werken. Geen vocht eruit te krijgen. Dan maar nieuwe prik, op een plaats die niet verdoofd was. Klein prikje, bekend terrein. Haalbaar. Weer weinig vocht, dus wat peuteren. Weer pijn. Het komt er allemaal bij, een uurtje na dat ene nieuws ...

En dan bekomen. Overlevingsstrategieën bepalen. Of liefst iets méér dan dat. Ik wil namelijk meer dan overleven. 

Maar eerst toch nog een mri-scan van de rest van de buik. Zaterdag. Uitslag komende woensdag bij de eerste chemo. Weer onzekerheid, want wat als ????? 

Het vreemde na dit alles is dat ik niet in shock verkeer - of misschien net wél, maar dat weet ik dan nog niet.  Soms dringt het heel concreet tot me door, en dan ben ik even in paniek. Vooral wanneer ik het verhaal aan anderen vertel. En als zij verschrikt zijn. En wat als de chemo niet werkt? Wat als het toch plots snel gaat? Wat als de mri meer aan het licht brengt? Wat als ik de studie in Engeland niet eens haal? 
Dan weer word ik net heel rustig: ik leek dit al langer te weten, alleen ontkende iedereen het. Mij zou dat niet overkomen. Nee, jonge moeders overleven. Ik voelde het anders aan - nu mag/moet het ook uitgesproken worden dat niets nog zeker is (maar volgens de prof ook weer niet helemaaaal onmogelijk). Een mens houdt altijd hoop, toch?
Manlief en ik probeerden al snel een overlevingsplan op te stellen. Blijven dingen doen. Blijven plannen. De goede dagen ook goed laten zijn. Ons niet frustreren over alle nevenwerkingen die eraan zitten te komen. Ook niet de opnames die ongetwijfeld tussendoor zullen volgen. De goede dagen nemen. En daarin kunnen we hulp gebruiken. Ontwijk ons niet. Wij léven. Wij willen béleven. Dus zoals eerder al gezegd: laat feestjes doorgaan, laat onze kinderen samen spelen, laat ons wandelen. Laat ons méns zijn. Volwaardig. Mama, papa, man, vrouw. Denkende wezens. Dus niet teveel ocharmes, aws en oohs. Daar kunnen we niets mee. Al wil ik niemand de mond snoeren. Nuchterheid. Dat helpt. Dat maakt bespreekbaar. 

2 opmerkingen:

  1. Hè meid,

    Ik kan jullie niet helpen je leven door te leven, want we kennen elkaar niet, en wonen ver uiteen. Wel lees ik hier een heel kl*tig bericht en tegelijk een heel dapper verhaal.

    Zet m op, nog veel gedoe op je pad natuurlijk, hopelijk inderdaad veel vrienden, goede tijden, liefde met hummeltje en elkaar de komende tijd om van te genieten en je af te leiden.

    Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ook ik vind dit echt pijnlijk om lezen, maar hoop met je mee dat je inderdaad als mens en vrouw en mama en vriendin en ... Benaderd zal blijven worden, en dat er nog evenveel geleefd mag en kan worden, samen met je geliefden. Als ik je zou kennen, ik zou je heel graag eens op de thee uitnodigen! Of misschien kan dat zo ook ;-) ik hoop evt, zoals steeds, dat je moed en kracht blijft vinden, dat bewonder ik steeds zo aan jou. Hoe jij dit allemaal doormaakt, hoe moeilijk ook. Ik reageer lang niet altijd, sta vaak lang achter met blogs, maar ben een ('redelijk) trouwe lezer van het eerste uur en leef echt heel erg met jullie mee!! Ik wens jullie echt heel veel moois toe, veel warmte en liefde en fijne dingen, mooie momenten, die jullie helpen om alle mindere en moeilijke dingen ook te doorstaan... Sterkte en moed en een dikke knuffel!!

    BeantwoordenVerwijderen